È stato presentato a Livorno il progetto "Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare", una traversata nata per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa. Per l’occasione all’Auditorium del Palazzo del Portuale di Livorno è stata organizzata la tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare", alla quale hanno partecipato oltre all’Assessore al Diritto alla Salute e Sanità di Regione Toscana Simone Bezzini, anche il Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale della Regione Campania, l’avvocato Antonio Postiglione, i rappresentanti del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Toscana e del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, la Lega Navale Italiana, con la Delegazione di Torre Annunziata, di Napoli, e le Associazioni toscane di malattie rare. Il progetto è nato da un’idea dei velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, ed è stato sviluppato con il sostegno della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata e della Direzione generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. Partecipano all’iniziativa anche i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Toscana, Lazio e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" e l’Università di Marsiglia. Le due imbarcazioni a vela, condotte in solitaria, sono partite dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi. I due velisti sono arrivati al porto di Livorno il 19 giugno e ci resteranno fino al 22 giugno per portare il messaggio che la ricerca sulle malattie rare è importante, e che le persone hanno l’occasione di conoscere queste patologie e i loro campanelli di allarme. Poi i due velisti spiegheranno le vele alla volta dei porti liguri. Gli approdi, debitamente organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione nati con lo scopo di diffondere tale messaggio, oltre alle tavole rotonde istituzionali. L’obiettivo della traversata è favorire occasioni di sensibilizzazione e conoscenza sulle problematiche delle malattie rare, anche attraverso la condivisione di buone pratiche e informazioni, e perciò il progetto prevede momenti di confronto distribuzione di materiale informativo in ogni tappa.
Simone Bacci